Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей - Коллектив авторов - Страница 1

Дневники

Реальные истории мам и пап особенных детей

© ООО Издательство "Питер", 2025

Все права защищены. Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.

Про «Обнимаю сердцем»

Инклюзивное волонтерское движение «Обнимаю сердцем» более трёх лет занимается поддержкой и развитием инклюзивных программ для детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья. В России проживает более 11 миллионов людей с инвалидностью, и с каждым годом их количество растёт. Эти цифры – не сухая статистика, а живые люди и напоминание о том, как важны взаимоподдержка и принятие.

Мы хотели, чтобы каждая строчка в этих дневниках стала откровением. Чтобы мамы и папы могли выразить на бумаге всё, что годами копилось внутри: страх, отчаяние, бессилие, но и бесконечную нежность, гордость, надежду. Чтобы поняли: они не одни. Их боль – не постыдная тайна, а их любовь – не что-то «особенное», а просто любовь, такая же сильная и чистая, как у всех. И когда первые дневники начали появляться, мы увидели чудо. Чудо исцеления через слово. Матери, молчавшие годами, наконец разрешали себе плакать. Отцы, привыкшие держать всё в себе, писали о том, как страшно бывает не справиться.

Руфина Осипова, автор идеи:

Дневники мам и пап особенных детей написаны авторами из 11 регионов страны. Вся работа над книгой проведена на волонтёрских началах. Всей команде проекта – большая благодарность за готовность и помощь в создании сборника с одной лишь целью: помочь тем, кто только ступил на путь особенного родительства, и обществу, чтобы показать, что это не истории из параллельного мира, такие семьи могут быть в двух рукопожатиях от вас.

АНО «Обнимаю сердцем» – это история о том, как искреннее намерение помочь может перерасти в масштабное движение, объединяющее тысячи людей. Миссия проекта: мы строим культуру естественной инклюзии. И именно сейчас формируем общество, в котором жить нашим детям.

Как все начиналось? 19 октября 2022 года – дата рождения движения, выросшего из корпоративного волонтёрства. Основатель и вдохновитель – Анна Фёдорова, руководитель АНО и исполнительный директор серебродобывающей компании АО «Прогноз».

География добра: в 2023 году движение вышло за пределы города Якутска: сейчас есть филиалы в Вилюйске, Сангаре, Москве, Владивостоке и Минеральных Водах. Ангелами добра (так мы называем волонтёров нашего движения) проведено около 150 мероприятий по восьми направлениям.

Взаимоподдержка – в коде любого человека. Раньше без взаимопомощи выжить было нельзя. Так жили наши предки, так сейчас живём мы. Нет «нас» и «их», и «Обнимаю сердцем» уже не только проект, а образ жизни. Мы не объективируем инвалидность, а показываем, что интеграция и инклюзия – это естественно, особенности – нормально. Неважно, передвигаетесь ли вы на инвалидной коляске, отлично видите или мир для вас – лишь оттенки серого, здесь вас примут таким, какой вы есть.

Каждый может стать ангелом добра – ведь мир меняется к лучшему, когда мы обнимаем сердцем! Присоединяйтесь!

С уважением к читателю,

Анна Фёдорова,

руководитель инклюзивного волонтёрского движения «Обнимаю сердцем»

Как я стала сильной

Благо есть интернет. Первая мысль: «Не может быть!»

Следом: «Как сказать об этом мужу?»

А потом: «К маме… Нужно идти к маме, она поддержит».

Какое страшное слово – АУТИЗМ. Звучит как приговор.

Несколько месяцев – смятение. А потом… бежать. Бежать к врачам. А в ответ: «Начитались интернета и диагнозы ставите?»

Больше недели я собиралась с мыслями, чтобы написать эту историю. Ведь для этого нужно всё вспоминать. Снова переживать. А это не так просто. Рефлексия всегда даётся тяжело. Вспоминать боль мозг не хочет совсем. Чтобы не чувствовать эту боль, я научилась бежать – быть постоянно в работе, в движении. Я как та акула, которую боюсь до дрожи: если остановлюсь – утону. А сейчас сижу и мотаю сопли на кулак. «Не плакать. Я сильная. Я смогу» – моя мантра в такие моменты.

Мы не одни. Спасибо мужу за то, что он был рядом. Молчал по-мужски – видимо, переживал внутри. Вместе мы тогда поехали в большой город, нашли нужных врачей, обследовали сына, диагноз подтвердился, и ему было назначено медикаментозное лечение. Мы тогда ни разу не говорили об этом вслух.

Мама, спасибо, что поддержала, не дала опустить руки, нашла тех, кто уже столкнулся с подобным. И мы поехали на первую реабилитацию. Я тогда узнала, что таких семей много.

Три года молчания. Три года мой ребёнок не говорил. Только мычал. А потом психологи и логопеды открыли мне страшную правду: он всё понимает. Просто… «Ему нет в этом надобности». Если всё делать за него и угадывать его желания без слов – зачем ему говорить?

Однажды, когда ему было полтора года, мы сидели в очереди в больнице. Сын капризничал, а я начала писать на листочке алфавит. Он замолчал и принялся с интересом слушать меня. Так получилось, что алфавит Лёва выучил в полтора года, а в три года после возвращения из реабилитационного центра он полностью мелками написал английский алфавит на доске. Как он его выучил в телефоне – одному богу известно! Начиная с трёх лет он уже умел находить в интернете нужные программы и изучал написание слов и времена года. Его интересовало многое, единственное – он совсем не говорил.

Дальше были больницы. Лекарства. Пустота.

Ему уже 6. Впереди школа. А волшебства не случилось. Или всё-таки случилось? Сын в три года уже умел читать. Смотрит мультики на корейском. Печатает на арабском. Умножает двузначные числа. Но в «норму» он так и не пришёл. Пришлось оформлять инвалидность.

Снова слёзы и снова новая реальность. «Он не нормик…» Но он – мой сын. И в чём-то он умнее многих. Да, он не такой, как я себе представляла. Но, может, лечить нужно не его, а мои ожидания?

Детский сад и добрые люди. Лев ходил в обычный садик, нам повезло с воспитателями. Они учились работать с особыми детьми и помогали моему сыну адаптироваться. Дети росли вместе с полутора лет и всячески помогали ему. Даже в подготовительной группе девочки застёгивали сыну куртку и присматривали за ним во время прогулок. Воспитатель и логопед старались научить его всему, что нужно. Лев не всегда участвовал в общих занятиях, но когда он приходил домой, то скачивал обучающую программу по теме дня – и занимался сам. К школе мы подошли с программой обучения 7.2.

Что будет дальше – не знаю, но я больше не боюсь слова «аутизм». Мой сын – Лев. И я буду бороться за него.

Школа. О, это особый мир. Мир, где пахнет мелом и детскими надеждами, где стены помнят смех и слёзы тысяч учеников.

Мне всегда везло на хороших людей. На тех, кто смотрел в глаза, а не сквозь тебя, кто протягивал руку, а не отворачивался. На добрых, отзывчивых, готовых помочь. В первый класс мы пошли в самую обычную школу. И какое счастье было попасть к учителю, для которого дети – не просто строчки в журнале, а живые души! Она не просто учила Льва писать и считать – она учила его чувствовать. А ещё мы познакомились с мамой особенного ребёнка, которая, сама пройдя через все тернии, стала для нас не просто логопедом, а настоящим ангелом-хранителем. И, конечно же, бабушка… Моя свекровь, которая верила в нас, когда верить уже не оставалось сил. И у нас всё получалось! Мы видели результаты, радовались маленьким победам и верили, что невозможное – возможно.