Дневники. Реальные истории мам и пап особенных детей - Коллектив авторов - Страница 4

Скорее всего, мы будем до самой смерти делать всё возможное, чтобы она каждый день была счастлива, относительно здорова и обеспечена всем необходимым и даже сверх того – на всякий случай. Чтобы у неё помимо пенсии был хороший пассивный доход и полностью оборудованное жильё (а ещё лучше – не одно). Возможно, она даже получит аттестат и станет каким-нибудь графическим дизайнером. У моей девочки явный талант к рисованию и освоению всевозможных айтишных программ, названия которых мама с папой и выговорить не могут. Айкуо с первого раза запоминает английские слова, знает все буквы, пишет и читает по-английски, а мы до сих пор копаемся в Google-переводчике, когда нам попадаются новые слова. Доченька обожает плавать; будь её воля – она бы жила в воде, моя кудрявая космическая девочка! Ещё я осознала, что в погоне за коррекцией речевых навыков мы совершенно не заботились о её физическом состоянии. Мы не уделяли достаточно внимания её рациону и пищевым привычкам, а ведь у 90 % аутистов развиваются расстройства пищевого поведения из-за избирательности в еде.

Теперь мы решили сосредоточиться именно на этом: в ближайшее время приобретём беговую дорожку или велотренажёр, будем больше ходить и двигаться. Помимо школьного бассейна ещё запишемся на дополнительные занятия по плаванию. В общем, как всегда, у мамы грандиозные планы, только дайте мне силы, чтобы всё это осуществить.

29 августа 2013 года. Мне 22 года, и сегодня я родила Айкуо! Первая беременность далась очень тяжело, поэтому август для меня – месяц особой ностальгии. Когда приближается день рождения Коко, я снова и снова переживаю те эмоции. Ох, какое это было «волшебное» время!

Я лежала в отделении патологии с пяти месяцев беременности. В день долгожданных родов мне прокололи пузырь, но схваток не было до самого обеда. Доктора решили прокапать окcитоцин. После капельницы я наконец-то родила естественным путем свою Дюймовочку весом 2600 граммов и 48 сантиметров ростом. Вот так мы стали Мамой и Папой долгожданной принцессы! Как примерные родители мы неукоснительно следовали всем рекомендациям врачей: прививки строго по графику, соблюдение режима дня и питание строго по табличке.

2014 год. Наша малышка развивалась со скоростью света: начала лепетать, ползать, а потом ходить. Ей всё было интересно. Мы учили с ней стихи и потешки, пели песенки. А затем в полтора годика случилось непредвиденное: после второй вакцины АКДС у дочки поднялась температура и начались судороги. Жар не спадал, мы вызвали скорую и поехали в больницу. Одну ночь Айкуо провела в реанимации.

Именно после этого случая и начался регресс в её развитии. Нашу дочь как будто подменили: пропал указательный жест и навыки самообслуживания, она перестала говорить и использовать слова и обращения, а взгляд стал стеклянным и пустым. На все мои доводы и опасения врачи не обращали внимания и говорили, что всё у нас в порядке: «Это у неё характер такой».

Когда наступала ночь, тревожные мысли не давали мне покоя… Когда Коко едва исполнилось два годика, мы с мужем одновременно заметили, что наша дочь до сих пор не проронила ни слова, но постоянно что-то лепетала «на своём корейском».

2015–2017 годы. Все нас успокаивали и рассказывали невероятные истории о том, как чей-то ребёнок тоже не говорил, а потом в три-пять лет сразу начал говорить предложениями. Но я замечала у дочери отсутствие интереса к другим детям: было ощущение, что она просто их не видит на детской площадке, в гостях или в детском саду. Даже когда дети подходили к ней первыми, чтобы поиграть, моя Коко даже не оборачивалась к ним.

Теперь, когда читаю о симптомах аутизма, я узнаю в них свою дочь. Проблемы с социальным взаимодействием и общением, кружение и ходьба на цыпочках, ограниченные интересы…

2018 год. В августе после визита к педиатру с дочки словно сдёрнули покрывало, которое укутывало её с головой, как какую-нибудь статую в музее, и я тогда впервые увидела мою Коко такой, какая она есть на самом деле. Новый врач наговорила мне много неприятных слов, я была шокирована и оскорблена до глубины души. Она сказала, что нам нужно оформлять инвалидность и что мы опоздали. На обратном пути, пытаясь сдержать комок в горле и анализируя всё услышанное, я внезапно поняла, что за всё это время Коко ни разу не попросила у меня игрушку или одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, никогда не просила с ней поиграть.

После стольких лет я искренне благодарна этому врачу! Она первая сказала всё как есть, потому что три года все врачи говорили, что надо ЖДАТЬ! Уверяли, что у нас нормальный ребёнок без отклонений, и я верила, потому что была слишком молода и глупа, ведь кому верить, если не врачу?! Я даже подумать не могла о том, что в четыре года мы впервые узнаем, что наш ребёнок – инвалид.

На психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) мне сказали, что у моей Кокосинки умственная отсталость. Без теста на IQ, без заключения психиатра, без единого подтверждения взяли и ляпнули – просто так, не подумав, а может, и нарочно. Как можно, видя убитую горем мать, так бездумно разбрасываться диагнозами?! На этой ПМПК нам назначили форму обучения 7.2 – этот вариант обучения разрешён в общеобразовательных школах на базе общего класса, но с индивидуальной программой.

Потом обследование, которое затянулось на месяц. Мы обошли все отделения, побывали у всех специалистов, сдали миллион анализов… Это был полный ТРЕШ, до сих пор вспоминаю с содроганием. Из-за того что мы всю жизнь торчим в больницах, моя малышка ненавидит и панически боится людей в белых халатах, поэтому каждый раз я мысленно благодарю того, кто придумал для детей-инвалидов посещение без очереди любого государственного учреждения. Для меня это самая существенная помощь со стороны государства.

В психоневрологическом диспансере комиссия наконец-то поставила правильный диагноз: атипичный аутизм. Нашему ребёнку уже 5 лет, а мы только сейчас узнали, что у неё неизлечимая особенность.

Заметки о первой реабилитации. 2019 год. Наверное, во всём центре не осталось ни одного человека, который бы нас не знал! Без зазрения совести присуждаю сама себе первое место в номинации «Мама самого крикливого ребёнка в заезде». Как всегда, Коко нужно всё «запрещённое», а от того, что ей «можно», она, как назло, нос воротит – вечно недовольная и такая противная, но всё равно самая-самая любимая. Тем не менее сегодня мы посетили все занятия и позанимались на «ура». Мы обожаем комнату Монтессори[4] и комнату сенсорной интеграции, а ещё мы встретили нашего друга Мишу, и Коко его поцеловала в щёчку. Познакомились с новыми людьми и поиграли на улице на детской площадке СУВАГ[5] (СУВАГ расшифровывается как Система универсальной верботональной методики слушания «Audition» академика Губерина). Про Томатис[6] расскажу позже, ибо пока сама толком не знаю…

Мамина кудряшка… Нерюнгринский СУВАГ, комната Монтессори… Если получится, то летом полетим в Москву в «АБАрдаж»[7] или в «Доктрину»[8] в Питер. Я же тоже была как все, ходила беременная, ни сном ни духом не подозревая, что в будущем нас ждут такие испытания. В глубине души мы с Кешей понимали: что-то не так, но из-за страха всячески отвергали эти сомнения и успокаивали друг друга. Другие мамы стараются по максимуму скрывать ТАКИХ детей – они боятся, что кто-то опять начнёт цокать языком, фыркать, а то и вовсе грубить, я же считаю, что это в корне неправильно. К сожалению, с нами такое приключается постоянно, потому что люди не понимают, что имеют дело с особенным человечком. Они судят по внешности, и некоторым кажется, что они видят запущенного избалованного ребёнка, и, как правило, каждый пятый в очереди обязательно встревает со своими нравоучениями.